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河南8岁女孩为活命切出6斤巨脾,2年后噩梦...

大华新闻网8岁的汪紫熙来自河南许昌,身高只有107公分,四肢瘦小,却挺着“孕妇”一般的肚子,连站立都很困难。她的爸爸汪军峰说,孩子患了罕见的病,2016年在医院做了切脾手术。之后,孩子从外观上看,除了略微瘦小,也与常人无异。可2年后,紫熙的肚子渐渐又挺了起来,如同一个小孕妇。汪军峰说,孩子若再不治疗,怕是快要被拽入死神的怀抱。

2014年,年仅3年的汪紫熙因为腹部鼓胀,去医院检查,确诊为罕见的“戈谢病”,全国目前已知患者约400人。身患此症的孩子,因为体内缺乏一种酶元素,会导致脾脏肿大,外观似孕妇一般。目前戈谢病只有通过注射昂贵的特效药,才能维持生命,可年花费最少60万元。刚得知孩子患病,汪军峰跑遍了当地的医保部门,要来了一些政策,孩子用上了药,症状缓解。可政策在半年之后被当地叫停,从那时起,汪紫熙一步步滑落向深渊。

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祸不单行,一方面孩子的医保“批不下来”,另一方面,汪军峰所在的国企破产,他被迫下岗。从那之后,女儿的用药量难以保证,身体状况急转直下,速度明显比其他戈谢病患者要快得多。2016年,孩子的脾脏梗死,危及生命。不得已,汪军峰带着孩子在北京切除了脾脏,足足6斤重。“孩子那时候也就28斤,脾脏就占了她整个体重的20%还多。”汪军峰说,“孩子那时候有多难受,可想而知。”

切掉脾脏后,汪紫熙觉得全身轻松,原本闷闷不乐的她,开始喜欢动、喜欢笑了。可汪军峰知道,这样的快乐对于孩子来说,维持不了多久。2017年春节,孩子不小心摔了一跤,导致双侧股骨头骨折;当年年中,孩子腿骨骨折;2018年,肝脏开始肿大。不到2年的时间,汪紫熙又变回了当初的样子,这一次她的情况更严重,距离死亡更近了。“切脾后,戈谢细胞会转移到骨头和肝脏,如果不注射药物,最终会窒息而亡。”

汪紫熙胆怯、敏感,如果身边陌生人太多,两只手会紧紧攥成拳头;有陌生人靠近,她会伸出绷得僵直的舌头。她仿佛明白,自己是河南已知的23名戈谢病患者中,离死神最近的那一位。“她没有任何朋友。”汪军峰说,“她忍受着病痛,还忍受着孤独、寂寞。她看到别的孩子在一起嬉戏打闹,会投去羡慕的眼神。她看到别的孩子上学,会默默低下头,她也很想去学校,可却没有走进过教室一天。”

如今,汪紫熙的活动范围,被奶奶严格限制在家的方圆1000米以内,常去的地方,只有当地的西湖公园、西北大操场、八一路。她每次出门,都会坐在一个简陋的婴儿车上,任由奶奶推着。能看看公园里的鱼、船,和旋转的木马,汪紫熙就会很高兴。因为家里没有什么收入,汪紫熙从不向父母、奶奶提出什么要求,仿佛能看着别人玩,就是自己在玩。看着别人吃零食,就是自己在吃一般。

2019年7月17日,当地八一路小学的周军、田改齐两位老师,借着许昌市“送教上门”活动的机会,第一次来到了汪紫熙家中。“如果这孩子去上学,成绩肯定很好。”周军惊讶于汪紫熙在苍白的童年里自己生长出的学习能力:她把一个小白兔玩偶立在桌上,不到5分钟,汪紫熙用画笔在纸上画出了这个自己最心爱的、价值19.5元的玩具。像拍照一样栩栩如生。

看着这些,听汪军峰介绍女儿的病情后,田改齐想到了自己的孩子。走出汪紫熙家门的那一刻,她终于忍不住在眼眶中已经打转半多个小时的眼泪,哭了。

这天以后,汪紫熙开始每天主动提出请求,让汪峰用轮椅推着她到八一路小学的门口。安静又稚嫩的目光尽头,是她可能永远都难以体验的校园生活。推着女儿到小学门口的时候,汪峰开始不由得思考,女儿要是真去世了,该怎么办。

汪军峰决定抓住最后一线希望。目前戈谢病的特效药物在中国部分省市有医保政策,比如浙江省的报销比例接近100%,相当于患者可以免费用药;在青岛,患者的年自费部分约5万元。“我和河南很多家长一起,在为孩子能够活下来,争取医保政策。”汪军峰说,“我相信政策迟早会来,但我害怕,政策来的时候,孩子不在了。”



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